小兰（化名）自幼聪明活泼，10岁时却被一种奇怪的疾病缠身。她不能控制自己的手舞足蹈，几年后更是发展到全身扭曲蠕动，不能行走，不能端坐，连个人卫生都无法自理，她的人生道路意外转折，在一个看不到光亮的黑洞中滑落。
日前，香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）神经医学中心李勇杰教授团队为小兰成功实施“手术变形”，她的扭曲消失了，可以自己下地行走了。疾病折磨导致的16年人生道路的扭曲，也将因此再次发生扭转，她憧憬着今后的生活，脸上露出了久违的灿烂。
每天都是磨难，“全身肌肉不停跳动”
小兰出生后不久，就被父母从江西老家带到顺德打工了。
小兰患上怪病前毫无征兆，10岁时先是不由自主的踢腿动作，双手多动，逐渐发展为全身不停的大扭动、小蠕动，还有抽搐和背部僵硬。这种情况不是太严重的时候，她还继续去学校上学，她喜欢学校，更不愿意离开小伙伴。但很快这种抽搐痉挛变得严重了，剧烈的运动经常让她满身大汗，妈妈每天给她换好几次衣服，很快就湿透了。终于有一天，因为无法坚持坐在教室里，她辍学了。
小兰的父母带着她奔波于医院之间，看遍了他们力所能及的地方和医生，只要有一线希望或听到一点消息，他们都会背着她立即踏上寻医问药之路。几乎看遍了广东和江西的所有大医院。她曾被诊断为“癫痫”，打针吃药输液，也先后尝试了针灸和中药治疗。最终，因为症状没有缓解，而且越来越重了，他们不得不放弃了。父母把她送到乡下，与爷爷相依为命。父母必须在外努力务工，才能维持小兰和一家人的生活。
2021年夏天，小兰的病情突然加重，全身持续的扭曲、舞蹈让她不能入睡，就连面部都是扭曲的，不能讲话，不能进食。幸亏上大学的弟弟暑假在家，急忙送到当地医院输液抢救。当地医院的一位医生介绍说，你们应该到港大深圳医院神经医学中心看看，全家短暂商量后立即出发，来到深圳时已经半夜了，经急诊科以“癫痫持续状态”收住入院。
第二天早上，港大深圳医院神经医学中心主任、高级顾问医生李勇杰教授得知消息，赶去病房见到了小兰。在详细了解情况之后，李勇杰教授推翻了先前的诊断，“癫痫在青少年中的发病率不低，但是小兰的情况并不属于此类发作性疾病。她的表现是一种典型的不自主运动，伴随肌张力忽高忽低，强直性痉挛，背部肌肉间歇性收缩导致躯干扭转，间歇性角弓反张。最明显的区别在于，她虽然讲话困难，但神志清醒。因此，我的诊断是全身性肌张力障碍，也称之为扭转痉挛。”随后一系列的检查证实了李勇杰教授的判断。
李勇杰教授表示，对于患者的疾病和目前的状况，手术是唯一有效的治疗方案。李勇杰教授深耕于神经系统功能性疾病的诊疗20余年，诊治肌张力障碍，以及帕金森病、震颤、癫痫和顽固性疼痛等逾万例，是国内外知名学者。
随后，神经外科顾问医生陈富勇与赶来医院的小兰父母耐心地解释了当前的判断，即大脑中指挥运动功能的神经细胞出现了功能紊乱，并对即将进行的手术方案和过程进行了细致的沟通。专业的团队和丰富的诊疗经验，让忧心如焚的小兰父母和弟弟心静了下来，并再次燃起了治疗的希望，他们坚定地表示会完全配合医生的安排。
“脑起搏器”调控脑功能，手术后立即见效
李勇杰教授团队为小兰制定的手术方案，是在她的大脑深处植入刺激电极，通过电脉冲刺激脑核团，纠正紊乱的脑功能，达到控制身体不随意运动的目的。
李勇杰教授曾经是“脑起搏器”全球最大植入中心的带头人，经验丰富。但是小兰的手术方案依然让他反复斟酌演练，这类手术需要在患者脑深部核团精准定位细胞，并在术中通过与患者的互动反馈，避让相邻的重要功能区域，避免严重并发症的发生。“手术非常特殊，小兰全身不间断地剧烈活动，术中无法配合，必须实施全身麻醉才能安静地躺在手术床上，保持稳定体位接受脑部手术。而在麻醉药存在的情况下，术中神经细胞的电生理信号无法给出准确的定位信息。”李勇杰教授表示，如何在缺乏患者术中反馈的情况下，实现安全、准确定位，是本次手术的重点和难点。在团队的努力下，小兰的手术历经三个半小时顺利结束。
李勇杰教授团队为小兰大脑深处植入刺激电极术后，微弱的电流准确地、持续地刺激着小兰双侧大脑深部的细胞群。那个晚上，她仰卧在床上，呼吸均匀，安静地一觉睡到天亮。这个正常人再正常不过的生活细节，对于小兰和熟悉她日常情况的家属来讲已然是天大的惊喜了。第二天一早，当医生出现在病房时，她的父母掩饰不住的欢喜溢于言表，“手术做好了，有效，一定有效，我们知道的！”躁动了16年的肌肉终于安静下来了。术后第3天，她可以坐起来吃饭了。
李勇杰教授表示，“患者术后症状缓解了70%，还会继续好转。但对于一个受疾病长期折磨的患者，长期的肌肉痉挛导致的肌腱挛缩和脚掌骨骼变形，还需要相关科室的帮助。”港大深圳医院骨科金文涛顾问医生应邀会诊，他表示将择期为小兰进行骨科矫形手术，让她走路更加轻盈敏捷。
术前全身扭动无法站立，术后恢复行走术后第10天小兰出院了，在医生们面前站起来的小兰，身形颀长、面容清秀，她的人生16年之后再次发生扭转，回归健康轨道，未来的生活充满美好的想象，小兰和对她不舍不弃的家人都怀揣着憧憬。
（来源：港深医信）
（审核：卓李怡）
（编辑：成颖迪）
