2024年7月21日,中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》(以下简称《方案》),提出用5年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件,有效改善孤独症儿童成长、发展环境。

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  孤独症,又称自闭症或孤独症谱系障碍,患者会出现社交沟通障碍、狭隘兴趣、感知觉异常、重复刻板行为。据世界卫生组织估计,全世界大约每100名儿童中就有1人患孤独症。我国孤独症患者1000多万,并且仍有增长趋势,孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

  今年4月2日是第18个世界孤独症关注日,今年的主题口号是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。关注日来临前夕,我们携手走进“星星的孩子”,用爱与耐心,让孤独不再孤单。

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同力工作室8年坚守,为自闭症家庭传递希望

  从“迷茫求助”到“看见希望”

  “如果我带着弟弟从28楼跳下去,你能照顾好自己吗?”Harry复述母亲多年前的话。Harry的弟弟希文在3岁7个月时确诊重度自闭症,错过了最佳干预的年龄。随后,这个单亲家庭的成员共同开启了漫长的治疗干预之路——母亲带着希文辗转深圳香港两地,接受个别化训练、感觉统合训练、小组课感统课程等集训收效甚微,直到遇到香港机构的ABA疗法。

  在耐心陪伴与专业干预下,希文尖叫、敲头等自我刺激行为慢慢减少,第一次说“要给哥哥送饺子”、完成简单数学题、空心三分球五中一、游泳可坚持40分钟……每一个微小突破都为家里人带来点点星光。如今16岁的希文能独立完成洗漱、洗衣等日常自理,也具备基本的社交能力。

  深知患者家庭的困境与无助,Harry的母亲于2017年创办了同力语言行为训练有限公司(以下简称“同力工作室”),专门提供一对一治疗和行为干预小组训练等服务,让更多小朋友接受ABA治疗。2019年,同力工作室创办第3年,Harry接过母亲的“火炬”,全心投入同力工作室的运营,续写两代人的初心愿景。

  从“家庭自救”到“社区共助”

  创办运营8年,同力工作室构建了科学的干预体系,引进香港权威ABA(应用行为分析)疗法;综合临床模式(HCM),由BCBA督导为每个孩子定制“成长地图”,得到数百个患儿家庭的认可。

  Mickey就是其中1位患者。Mickey6个月大的时候手脚旋转频率异常,一岁时在香港评估自闭症后,父母接连尝试了多种不同的非专业干预方法,但效果甚微。经历两年弯路后,经老师推荐进入同力工作室,该机构通过督导个性化的定制课程,配合一线老师进行高默契执行,实现良好的干预效果。在此过程,同力工作室的督导课程会根据孩子状态动态调整,家长可全程参与并反馈需求。

  Mickey在接受干预一年多后逐渐显现进步,开始与父母眼神交流、学会用手指表达需求等。“一定要把自己治愈好,再治愈孩子。”Mickey妈妈坦言,在求助过程中经历了焦虑、迷茫甚至想放弃的阶段,但她强调家长需调整心态,坚持寻找适合孩子的方法,不要错过孩子的黄金干预期。

  为什么选择同力工作室?

  三大核心优势:1.同力工作室的驻场督导均为国际认证行为分析师(BCBA),拥有超20年经验,每月提供6小时专属督导,动态评估孩子进展,确保干预精准有效。2.一线教师平均从业5年以上,需通过6个月ABA特训及BCBA考核上岗,提供专业稳定的跟踪教学服务。3.课程体系涵盖全天个训、半天个训、针对性个训、同力学堂、影子老师、社区融合、家庭赋能等,帮助孩子从认知、语言提升到生活自理,最终实现社会融入。

  三大竞争力:1.每位孩子都会接受BCBA督导的“非正式评估”,精准定位基线,确保个性化课程设置与家庭期望深度契合。2.家长可通过每日反馈报告和每月家长见面会,实时掌握孩子的进度与调整方向,让进步清晰可见。3.中心设置体感游戏区、社交活动角、沙盘游戏区、BCBA督导观察室、家长培训室等功能区域,帮助孩子从“基础能力→社交泛化→情绪释放→家庭赋能”逐步成长,最终实现“自然环境中独立”的目标。

  谭嘉欣,国际认证行为分析师(BCBA),先后就读于香港大学、美国圣克劳德州立大学,拥有20年经验,累计督导时长超过12000小时。她专注于儿童社交情绪发展,擅长采用综合临床模式(Holistic Clinical Model)设计个性化治疗方案,并曾在北京、上海、深圳、广州、马尼拉、首尔等地举办讲座和培训。“在深圳培训督导的10年里,我深切感受到自闭症青少年儿童发展方面的长足进步。越来越多的社会力量加入帮扶领域,ABA认证机构的增加提升了治疗师的专业水平,而像同力工作室这样的机构,也在为自闭症儿童提供系统化训练课程。我们不仅提供一对一治疗和行为干预小组训练等个性化服务,在制定课程计划时,还会综合考虑家庭成员的价值观、学业、事业发展,确保课程规划能够助力家庭幸福。”

  郭雅瑜,国际认证行为分析师(BCBA),毕业于香港城市大学、美国恩迪科特学院、英国诺丁汉特伦特大学。自2006年起,她便运用应用行为分析(ABA)为自闭症儿童提供一对一行为治疗,曾主导设计主流学校的影子计划,并担任香港唯一专属自闭症儿童学校的督导主任,负责个别化教育计划(IEP)的制定与实施。郭雅瑜表示:“美国儿科协会建议,自儿童出生后9个月起应进行发育监测。早发现、早干预对自闭症儿童的发展至关重要。同力工作室区别于传统按照VB-MAPP既定程序提供干预的模式,更加强调因材施教。我们不仅为每位学生制定个性化课程,每月投入至少6小时进行临床判断,动态调整教学目标和方法。同时,我们在课程设置时,充分考虑家庭成员的综合情况,为父母提供科学的教育理念和方法,确保孩子获得可持续、全方位的支持。”

  康康老师在自闭症领域从业十年,她主张“为每棵植物提供适合的土壤”——即根据孩子的特质设计动态化课程。她认为,自闭症患者的存在本身是对社会“正常”定义的反思,真正的融合需从打破偏见开始。她坦言孩子的一个眼神回应、一次主动表达,每一次微小进步都会让她充满成就感。她特别提到,同力工作室鼓励教师参与课程创新与案例研讨,例如通过每月培训前沿的干预技术,并将其本土化应用于实际教学,形成了开放氛围,使其能不断精进专业技能。她说:“教育没有终点,我们永远在和孩子一起成长。”

  李老师在自闭症干预领域深耕10年,其中8年服务于同力工作室。她高度认同机构以ABA(应用行为分析)为核心的干预理念,强调其“个性化课程设计+团队协作执行”的模式。她认为同力工作室行为分析技术更新、案例研讨的月度专业培训,持续提升了团队的专业能力,在日常教学中能更精准地应对不同患儿的需求。她特别注重“以家庭为中心”的干预模式,认为教育不仅是改变孩子,还需通过家长沟通与家庭支持实现整体影响,确保家庭与机构的协作无缝衔接。她将坚持的动力归结为对孩子的热爱与家长的信任,看到家长因孩子进步而展露的笑容时,更坚定了深耕行业的决心。

  早一步干预,多一份可能

  Harry和母亲曾遗憾弟弟错失最佳干预时间。同力工作室的创办正是希望用“爱、耐心与专业”与家长共同托举星星,携手探寻黑暗中的曙光。通过三角模型“家庭干预+专业支持+社区共助”,帮助更多自闭症青少年儿童从“被凝视”走向“被看见”。

  审核:林兰苹

  来源:深圳特区报

  编辑:李子欣

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